“De todo quedaron tres cosas:
La certeza de que estaba siempre comenzando,
la certeza de que había que seguir
La certeza de que sería interrumpido antes de terminar,
y hacer de la interrupción un camino nuevo
Hacer de la caída un paso de danza. Del miedo, una escalera.
Hacer del sueño un puente. De la búsqueda, un encuentro”
Fernando Pessoa

24 oct. 2014

La atención a niños y adolescentes con un familiar con daño cerebral adquirido

En relación al día mundial del Daño cerebral adquirido, escribo este post. Es mucha la información de la que de dispone sobre cómo afecta a adultos, detección, tratamiento, campañas de prevención... Sin embargo, quisiera aprovechar la ocasión para recordar y hacer un llamamiento ya que el ictus no afecta solo a la persona que lo sufre. 

La familia y los amigos también se ven afectados por el gran impacto del ictus, pero especialmente la pareja y los hijos/as.


¿Cómo afecta los hijos/as que uno de sus progenitores sufra un Ictus y qué se puede hacer al respecto?

Muchos niños/as pueden que sean testigos de escenas de tensión familiar, de accidentes o caídas, de alteraciones más o menos graves de la conducta de sus progenitores, de visitas continuas a médicos, hospitales y estancias en unidades de salud mental. 

Adaptado a la edad y en términos que puedan comprender, hay que explicarles a qué se debe todas estas situaciones y que en ningún caso son culpables de lo que sucede. Muy al contrario, no son culpables de nada, y los progenitores les siguen queriendo cada uno de ellos.

Conviene irles anticipando lo que tenga que ir sucediendo, un cambio de colegio, pasar una temporada con un familiar, nuevo ingreso u operación de un progenitor… y asegurarles que en todo momento alguien se ocupará de ellos.

A menudo, el progenitor que no ha sufrido el daño cerebral sí sufre un aumento de la carga de trabajo y tiene que asumir funciones de la pareja, además del cuidado de los hijos/as, la casa, el trabajo, gestión de recursos económicos, solicitud de ayudas, búsqueda de recursos, etc.  Esta sobrecarga puede desembocar en exigir a los hijos/as mayor autonomía y aumento de las funciones y tareas, como cuidar de otros hermanos, hacerse de comer, hacer solos sus deberes, preparar su ropa, etc.

Ante todo esto, los niños /as pueden manifestar síntomas de ansiedad , estrés y depresión cuando uno de sus progenitores ha sufrido un daño cerebral y la pareja se ve sobrecargada. Les cuesta dormir, o conciliar el sueño, baja el rendimiento escolar, o aumenta la conflictividad, se pueden producir retrocesos en su comportamiento a estadios anteriores del desarrollo ( por ejemplo, habla más infantil), etc. Hay que estar atento y consultar con un profesional que detecte las dificultades que puedan estar presentes.

Explicarles en un lenguaje adaptado a la edad y en términos que puedan comprender que esa persona ha sufrido un daño cerebral . Puede que haya oído a familiares y amigos decir “ ha sufrido un Ictus” o un derrame pero que no sepa que significa esto. Tendremos que buscar materiales e imágenes del cuerpo humano y del cerebro para explicarles en qué consiste el daño que ha sufrido el cerebro de su progenitor y cómo le ha afectado. Hay que empezar pues por explicarle qué es el cerebro y cuales son sus funciones. Y en segundo lugar, hablarles del daño, del ictus… intentando siempre aclararles aquellos términos que hayan podido escuchar.

Sin una explicación el niño/a puede pensar que su progenitor ya no le quiere , ya no quiere jugar, ni hacer cosas con él, simplemente porque no comprende que aunque  quiera ya no puede hacerlo del mismo modo.

Es importante conocer que tras el Ictus las personas afectadas suelen sufrir depresión, aislamiento, irritabilidad,  descontrol emocional, etc. Hay que hacerles comprender que algunas manifestaciones son consecuencia del ictus y que el progenitor no lo puede controlar. 

Es fundamental restablecer la comunicación si es posible entre el progenitor afectado y el hijo/a, que puedan hablar de lo sucedido y encontrar nuevas vías y actividades conjuntas para interaccionar y compartir tiempo juntos.

En definitiva, una intervención adecuada en una persona con daño cerebral debe hacerse pues teniendo en cuenta  todo el núcleo familiar,  la pareja y especialmente los hijos/as.

Recursos  para ADULTOS  información y prevenciòn:
-          Presentación explicativa sencilla que es un accidente cerebrovascular o ictus para adultos http://www.elmundo.es/elmundosalud/documentos/2006/10/ictus.html

-          Video más elaborado sobre Ictus para Pacientes y Familiares de Enfermos de la Sociedad Española de Neurolgía

-          Video concienciación importancia de la prevención del Ictus https://www.youtube.com/watch?v=8jMqC07Fvoo

-          Ictus a lo largo de la Historia. Una visión a través de los personajes de la Edad Moderna
Y Contemporánea que lo padecieron. http://www.ictussen.org/files3/historia04.pdf

-          Comprender el ictus y los trastornos derivados así como problemas cotidianos que puede originar  del Grupo de Estudio de enfermedades cardiovas culares de la SEN

-       Lista de youtube

Psicologia y cine para adultos: 



Recursos para la atención a niños y adolescentes:

Un libro que puede ser adaptado para explicar a los niños/as los cambios en la conducta y en la personalidad de sus progenitores como consecuencia del Ictus es Fufú y el abrigo verde de FEAFES. Se trata de un cuento para conocer la enfermedad mental, especialmente en aquellos niños/as que tienen un familiar que la padece.

La Federación Española de Daño Cerebral, FEDACE , tiene publicado en su web un material de imprescindible de consulta: DCA EN LA FAMILIA. LA ATENCIÓN A NIÑOS Y ADOLESCENTES http://fedace.org/dca-en-la-familia-la-atencion-a-ninos-y-adolescentes-cuaderno-fedace-14/

Me parece alarmante la escasez de recursos para la atención a niños/as y adolescentes, por lo que hay mucho trabajo que hacer y esta fecha me parece la adecuada para hacer un llamamiento en este sentido.   ¿Conocéis algún recurso más?



No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada